Aktiv für seltene Erkrankungen #1

17.09.2022 bis 15.10.2022

2301

Stunden

66

Teams

425

Teilnehmer

Statistiken über die Veranstaltung

Platz Team Sponsor Mitglieder Zeit
1 OncoRay 4/4 85h
2 Ted 4/4 78h
3 Team Kanu Rhein Ahr Kanu-Slalom Team Deutschland 4/4 69h
4 Ecovis 2 4/4 61h
5 www.ecu.de Electronic Check 4/4 61h
6 Nothing is forever Nothing Is Forever 3/4 41h
7 KSO-Textil GmbH Büro 4/4 42h
8 Am Besten Büchner de 4/4 36h
9 Baufranke1 Bau GmbH Franke 3/4 34h
10 As 4/4 33h
11 PhysiotherapiePätzold 4/4 28h
12 Team SchönHair Oberlausitzer Kreisportbund 4/4 27h
13 Team KWV / WVO 4/4 25h
14 Am besten Büchner 2 2/4 23h
15 Ecovis 3/4 20h
16 Die Königlichen 4/4 21h
17 WSV Sinzig zufällig inklusiv Wassersportverein Sinzig 4/4 20h
18 Tanzmuttis Landkreis Görlitz 4/4 18h
19 Franze Family 3/4 18h
20 Micha & Micha 2/4 15h
21 "Ihr Friseur-Cut and Style Bahnhofstraße " 4/4 14h
22 Familienunternehmen Kunze 1/4 13h
23 Institut für Klinische Genetik Univeristätsklinikum Carl Gustav Carus 1/4 13h
24 Mutschels 3/4 12h
25 MerlinFoundation 2/4 10h
26 Winterteam Lausitzer Füchse 3/4 11h
27 LAUFHAUS Oderwitz 3/4 9h
28 Rema1 Electronic Check 2/4 8h
29 LAUFHAUS Oderwitz 2 1/4 9h
30 Merona 1/4 9h
31 Frauenliebe 1/4 9h
32 ARNIO & ARNELL 0/4 7h
33 Nothing-is-Forever Running Team 1/4 7h
34 Flinke Gämse 2/4 6h
35 old men 3/4 7h
36 Herzenswünsche Oberlausitz e.V. Herzenswünsche Oberlausitz e.V. 1/4 6h
37 Euroimmun EUROIMMUN 3/4 6h
38 Siemens Energy Görlitz 3/4 3h
39 Waggonbau Görlitz 2/4 4h
40 AOK PLUS 4/4 4h
41 Schwarze 1/4 4h
42 ZH-family 1/4 4h
43 Ihr Friseur - Cut and Style 4/4 3h
44 Gampe 1/4 2h
45 EnjoySports 2/4 1h
46 Sparkasse Oberlausitz-Niederschlesien Sparkasse Oberlausitz-Niederschlesien 1/4 1h
47 Kürschners 1/4 1h
48 Laufgruppe Elsterheide 2/4 1h

Die Aktion

Zur Premiere von „Aktiv für Seltene Erkrankungen“ wird als Startschuss am 17.09.2022 ein Sportevent veranstaltet. Es beginnt zum Sonnenaufgang, auf dem höchst gelegenen Punkt der Oberlausitz, der Lausche, und endet am Abend beim Uniklinikum Dresden, Zentrum für Seltene Erkrankungen. Jeder ist dazu herzlich eingeladen, gemeinsam mit uns, in den 4 Wochen der Aktionszeit, ein paar Bewegungsstunden zurückzulegen. Ganz egal wie, ob gelaufen, mit dem Rad, mit oder ohne Handicap.

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Hier kann der Komoot-Link der Aktion eingesehen werden.

Mittelverwendung

Die Zwillingsmädchen Emma und Lotte aus Hainewalde sind wie 30.000 andere Menschen an der schweren seltenen Erkrankung Neurofibromatose Typ 1 (kurz NF1) erkrankt. Bei dieser Erkrankung wachsen im ganzen Körper Tumore und das ein Leben lang. Die Krankheit ist bis heute unheilbar.

Der Verein Herzenswünsche Oberlausitz e.V. hat sich zur Aufgabe gemacht, Schwerkranken Kindern und Jugendlichen Herzenswünsche zu erfüllen. Darunter zählen auch Kinder und Jugendliche, die Opfer jeglicher Gewalt geworden sind. Außerdem wird durch den Verein auf unterschiedlichste Erkrankungen hingewiesen.

Darum hat sich der Verein „Herzenswünsche Oberlausitz e.V.“ entschieden, den Verein „Nothing is Forever e.V.“ unmittelbar mittels ihrer Spende für diese Veranstaltung #1 mit zu unterstützen (die Spendenverteilung erfolgt jeweils zur Hälfte). Dieser Verein hat sich u.a. für Emma und Lotte zur Aufgabe gemacht, die Seltene Krankheit Neurofibromatose (NF) durch Forschung zu besiegen.

Sämtliche Spendengelder von „Nothing is Forever e.V.“ werden in vielversprechende Forschungsprojekte investiert. Neben der Beratung von Erkrankten und ihren Angehörigen, setzt sich der Verein auch für die persönliche Unterstützung von Betroffenen ein, denn in zahlreichen Fällen müssen sich Kinder mit NF regelmässig einem Ganzkörper-MRT unterziehen, um Tumore im zentralen Nervensystem ausfindig zu machen. Die Kosten für diese Behandlung werden allerdings von den gesetzlichen Krankenversicherungen nicht vollständig übernommen. Mit ihrer Spende wird eine Infrastruktur geschaffen, damit Kindern das dringend erforderliche Ganzkörper-MRT ermöglicht werden kann und dies nicht am Geldbeutel der Familien scheitert. Denn je früher NF-Bezogene Probleme erkannt werden, umso größer sind die Möglichkeiten die Folgen Wenigstens zu Lindern.

Das Projekt “Aktiv für Seltene Erkrankungen“ wird durch Sportlerinnen vom Kanu-Slalom Team Deutschland als Schirmherrinnen unterstützt.

Andrea Herzog gewann bei den Olympischen Sommerspielen 2021 in Tokio Bronze und ihre Teamkollegin Ricarda Funk konnte sich sogar über die Goldmedaille freuen. Trotz weiterer Erfolge, wissen beide Sportlerinnen, dass die Gesundheit wichtiger ist als jeder Erfolg. Für die Aktion “Aktiv für Seltene Erkrankungen“ übermittelten beide Athletinnen ein Statement:

Grußwort

Sehr geehrte Damen und Herren,

wir, Andrea Herzog und Ricarda Funk, sind Athletinnen des Kanu-Slalom Team Deutschland und beide aktuelle Weltmeisterinnen als auch Olympiamedaillengewinnerinnen.

Bewegung und Leistungswille sind für uns alltäglich. Ein Leben ohne dem können wir uns nicht vorstellen. Gleichzeitig wissen wir aber auch um unsere privilegierte Situation und das Verletzungen oder Krankheiten uns jederzeit treffen können.

Daher ist es uns ein Anliegen die Aktion „Aktiv für Seltene Erkrankungen“ zu unterstützen. Lasst uns gemeinsam Gutes tun!

Im Trainingslager in London werden wir unsere Bewegungszeit auf dem Wasser spenden – aber ganz egal wo und wie – Helfen ist ganz einfach.

Wir freuen uns, wenn Sie sich bewegen und damit sowohl Ihrer Gesundheit und als auch den Betroffenen etwas Gutes tun.

Sport frei!

Andrea Herzog & Ricarda Funk

Wir möchten uns im Namen aller Betroffenen und Angehörigen bei Andrea Herzog und Ricarda Funk von ganzen Herzen bedanken, dass sie (gemeinsam mit uns) an „Aktiv für Seltene Erkrankungen“ glauben.

“Herzenswünsche Oberlausitz e.V.“

Bildquelle: Thomas Lohse
Grafik: Herzenswünsche Oberlausitz e.V.

Grußwort von Christian Häckl

Wir bedanken uns ganz herzlich für die Unterstützung.

Unsere Aktion im MDR

MDR SACHSENSPIEGEL berichtet über unseren Aktionsauftakt: 100-Kilometer-Lauf für guten Zweck

Haftungsausschluss

Ich bin über die mit der Veranstaltung verbundenen gesundheitlichen und sonstigen Gefahren und Umstände informiert und bestätige ausdrücklich, auf eigene Gefahr und eigenes Risiko an der Veranstaltung teilzunehmen.

Ich bin damit einverstanden, dass ich während der Veranstaltung auf meine Kosten medizinisch behandelt werde, falls dies beim Auftreten von Verletzungen, im Falle eines Unfalls und/oder bei Erkrankung im Verlauf der Veranstaltung ratsam sein sollte.

Ich weiß und bin damit einverstanden, dass ich die alleinige Verantwortung für meine persönlichen Besitzgegenstände und die Sportausrüstung während der Veranstaltung und den damit zusammenhängenden Aktivitäten habe.

Ich versichere gleichzeitig, dass ich keinerlei Rechtsansprüche und Forderungen an den Veranstalter, dessen Mitarbeiter sowie die beteiligten Vereine, Kommunen, Gemeinden und sonstige Personen und Körperschaften stellen werde, soweit nicht Haftpflicht-Versicherungsansprüche bestehen. Eingeschlossen sind hierin alle unmittelbaren und mittelbaren Schäden sowie sämtliche Ansprüche, die ich oder meine Erben oder sonstige berechtigte Dritte aufgrund von erlittenen Verletzungen oder im Todesfall geltend machen könnten.

Ich werde die für die Veranstaltung geltenden Verhaltensmaßregeln befolgen. Den Anweisungen des Veranstalters und dessen Mitarbeitern werde ich Folge leisten. Ich versichere gleichzeitig, da die Veranstaltung teilweise im öffentlichen Verkehrsraum stattfindet, die StVO zu beachten und einzuhalten.

Ich bin damit einverstanden, dass die in meiner Anmeldung genannten Daten sowie die von mir anlässlich meiner Teilnahme an der Veranstaltung gemachten Fotos, Videos und Filmaufnahmen im Rahmen der Berichterstattung von der Veranstaltung und zur Werbung für diese sowie künftige Veranstaltungen ohne Vergütungsansprüche meinerseits verwendet werden dürfen. Dies gilt nicht für eine gewerbliche Nutzung.