Aktiv für seltene Erkrankungen #1

17.09.2022 bis 15.10.2022

5.000

Stundenziel

5801

Stunden

70

Teams

444

Teilnehmer

Statistiken über die Veranstaltung

Platz Team Sponsor Mitglieder Zeit
1 OncoRay 4/4 274h
2 Herzenswünsche Oberlausitz e.V. Herzenswünsche Oberlausitz e.V. 4/4 259h
3 Ecovis 2 4/4 184h
4 Team Kanu Rhein Ahr Kanu-Slalom Team Deutschland 4/4 165h
5 WSV Sinzig zufällig inklusiv Wassersportverein Sinzig 4/4 160h
6 "Ihr Friseur-Cut and Style Bahnhofstraße " Ihr Friseur - Cut and Style 4/4 153h
7 www.ecu.de Electronic Check 4/4 147h
8 Euroimmun EUROIMMUN 4/4 147h
9 Ted 4/4 143h
10 Baufranke1 Bau GmbH Franke 3/4 119h
11 Tanzmuttis Landkreis Görlitz 4/4 87h
12 As 4/4 82h
13 Ecovis 3/4 78h
14 Nothing is forever Nothing Is Forever 3/4 78h
15 KSO-Textil GmbH Büro 4/4 69h
16 Team KWV / WVO 4/4 68h
17 PhysiotherapiePätzold 4/4 67h
18 Team SchönHair Oberlausitzer Kreisportbund 4/4 61h
19 Winterteam Lausitzer Füchse 3/4 58h
20 AOK PLUS 4/4 49h
21 "Ihr Friseur - Cut and Style an der Eisarena" Ihr Friseur - Cut and Style 4/4 48h
22 Ihr Friseur - Cut and Style Ihr Friseur - Cut and Style 3/4 48h
23 Am Besten Büchner de 4/4 46h
24 Am besten Büchner 2 2/4 45h
25 Die Königlichen 4/4 41h
26 old men 4/4 37h
27 Micha & Micha 2/4 33h
28 Ihr Friseur - Cut and Style Youngsters Ihr Friseur - Cut and Style 3/4 32h
29 Institut für Klinische Genetik Univeristätsklinikum Carl Gustav Carus 1/4 30h
30 Mutschels 3/4 30h
31 Familienunternehmen Kunze 1/4 29h
32 ARNIO & ARNELL 2/4 28h
33 Franze Family 3/4 27h
34 LAUFHAUS Oderwitz 3/4 24h
35 Sparkasse Oberlausitz-Niederschlesien Sparkasse Oberlausitz-Niederschlesien 3/4 22h
36 LAUFHAUS Oderwitz 2 1/4 23h
37 MerlinFoundation 2/4 21h
38 Rema1 Electronic Check 2/4 21h
39 Frauenliebe 1/4 17h
40 Euroimmun 2 EUROIMMUN 3/4 16h
41 Waggonbau Görlitz 2/4 14h
42 Schwarze 1/4 11h
43 Merona 1/4 9h
44 Nothing-is-Forever Running Team 1/4 7h
45 Flinke Gämse 2/4 7h
46 EnjoySports 2/4 6h
47 Gänsemarsch 2/4 7h
48 Gampe 1/4 4h
49 Siemens Energy Görlitz 3/4 3h
50 ZH-family 1/4 4h
51 Kürschners 1/4 1h
52 Laufgruppe Elsterheide 2/4 1h

Wir sagen “Danke“!

Aus einer kleinen Idee ist etwas gewachsen, dass für Betroffene und deren Angehörige wichtig ist.

Durch die Initiatorin Katja Franke, ist gemeinsam mit dem Verein Herzenswünsche Oberlausitz e.V., die Aktion “Aktiv für Seltene Erkrankungen“ entstanden und hat 444 Mitmenschen dazu bewogen, sich aktiv zu betätigen.

Unser Ziel war es, mindestens 5.000 Bewegungsstunden zu sammeln. Diese wurden bereits am Dienstag, den 11.10.2022, erreicht. Es wäre undenkbar gewesen, wenn ihr euch nicht bereit erklärt hättet, uns zu unterstützen.

Für die Betroffenen von Seltenen Erkrankungen und deren Angehörige ist es wichtig, dass wir, als Gemeinschaft, ihnen nicht nur eine Stimme gegeben haben, sondern auch viele Gesichter. Nur so können wir diesem wichtigen Thema entgegentreten und die Öffentlichkeit sensibilisieren.

Damit sich der Verein Nothing is Forever e.V. weiterhin für die Bekämpfung von Neufrobimatose einsetzen, bzw. das notwendige MRT mitfinanzieren, kann und auch der Verein Herzenswünsche Oberlausitz e.V. nicht nur Herzenswünsche erfüllen, sondern auch die Aktion “Aktiv für Seltene Erkrankungen“ weiterhin durchführen kann, würden wir uns über eine Spende freuen.

Wir möchten an dieser Stelle, im Namen aller Betroffenen und Angehörigen, “Danke“ sagen. Danke, dass ihr an unser Projekt geglaubt und, dass ihr uns dabei unterstützt habt, Menschen, die viele Stürme kämpfen müssen, eine wichtige Stimme zu geben.

Es liegt uns selbstverständlich am Herzen, dass dieses Projekt weiterwachsen soll und wir unsere Kraft dafür einsetzen werden, dass Seltene Erkrankungen mehr ins öffentliche Bewusstsein rücken. Dafür benötigen wir auch weiterhin eure Unterstützung und hoffen, dass ihr bei der nächsten Aktion ebenfalls voller Kraft mitwirken werdet.

Katja Franke und Herzenswünsche Oberlausitz e.V.

Die Aktion

Zur Premiere von „Aktiv für Seltene Erkrankungen“ wird als Startschuss am 17.09.2022 ein Sportevent veranstaltet. Es beginnt zum Sonnenaufgang, auf dem höchst gelegenen Punkt der Oberlausitz, der Lausche, und endet am Abend beim Uniklinikum Dresden, Zentrum für Seltene Erkrankungen. Jeder ist dazu herzlich eingeladen, gemeinsam mit uns, in den 4 Wochen der Aktionszeit, ein paar Bewegungsstunden zurückzulegen. Ganz egal wie, ob gelaufen, mit dem Rad, mit oder ohne Handicap.

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Hier kann der Komoot-Link der Aktion eingesehen werden.

Mittelverwendung

Die Zwillingsmädchen Emma und Lotte aus Hainewalde sind wie 30.000 andere Menschen an der schweren seltenen Erkrankung Neurofibromatose Typ 1 (kurz NF1) erkrankt. Bei dieser Erkrankung wachsen im ganzen Körper Tumore und das ein Leben lang. Die Krankheit ist bis heute unheilbar.

Der Verein Herzenswünsche Oberlausitz e.V. hat sich zur Aufgabe gemacht, Schwerkranken Kindern und Jugendlichen Herzenswünsche zu erfüllen. Darunter zählen auch Kinder und Jugendliche, die Opfer jeglicher Gewalt geworden sind. Außerdem wird durch den Verein auf unterschiedlichste Erkrankungen hingewiesen.

Darum hat sich der Verein „Herzenswünsche Oberlausitz e.V.“ entschieden, den Verein „Nothing is Forever e.V.“ unmittelbar mittels ihrer Spende für diese Veranstaltung #1 mit zu unterstützen (die Spendenverteilung erfolgt jeweils zur Hälfte). Dieser Verein hat sich u.a. für Emma und Lotte zur Aufgabe gemacht, die Seltene Krankheit Neurofibromatose (NF) durch Forschung zu besiegen.

Sämtliche Spendengelder von „Nothing is Forever e.V.“ werden in vielversprechende Forschungsprojekte investiert. Neben der Beratung von Erkrankten und ihren Angehörigen, setzt sich der Verein auch für die persönliche Unterstützung von Betroffenen ein, denn in zahlreichen Fällen müssen sich Kinder mit NF regelmässig einem Ganzkörper-MRT unterziehen, um Tumore im zentralen Nervensystem ausfindig zu machen. Die Kosten für diese Behandlung werden allerdings von den gesetzlichen Krankenversicherungen nicht vollständig übernommen. Mit ihrer Spende wird eine Infrastruktur geschaffen, damit Kindern das dringend erforderliche Ganzkörper-MRT ermöglicht werden kann und dies nicht am Geldbeutel der Familien scheitert. Denn je früher NF-Bezogene Probleme erkannt werden, umso größer sind die Möglichkeiten die Folgen Wenigstens zu Lindern.

Das Projekt “Aktiv für Seltene Erkrankungen“ wird durch Sportlerinnen vom Kanu-Slalom Team Deutschland als Schirmherrinnen unterstützt.

Andrea Herzog gewann bei den Olympischen Sommerspielen 2021 in Tokio Bronze und ihre Teamkollegin Ricarda Funk konnte sich sogar über die Goldmedaille freuen. Trotz weiterer Erfolge, wissen beide Sportlerinnen, dass die Gesundheit wichtiger ist als jeder Erfolg. Für die Aktion “Aktiv für Seltene Erkrankungen“ übermittelten beide Athletinnen ein Statement:

Grußwort

Sehr geehrte Damen und Herren,

wir, Andrea Herzog und Ricarda Funk, sind Athletinnen des Kanu-Slalom Team Deutschland und beide aktuelle Weltmeisterinnen als auch Olympiamedaillengewinnerinnen.

Bewegung und Leistungswille sind für uns alltäglich. Ein Leben ohne dem können wir uns nicht vorstellen. Gleichzeitig wissen wir aber auch um unsere privilegierte Situation und das Verletzungen oder Krankheiten uns jederzeit treffen können.

Daher ist es uns ein Anliegen die Aktion „Aktiv für Seltene Erkrankungen“ zu unterstützen. Lasst uns gemeinsam Gutes tun!

Im Trainingslager in London werden wir unsere Bewegungszeit auf dem Wasser spenden – aber ganz egal wo und wie – Helfen ist ganz einfach.

Wir freuen uns, wenn Sie sich bewegen und damit sowohl Ihrer Gesundheit und als auch den Betroffenen etwas Gutes tun.

Sport frei!

Andrea Herzog & Ricarda Funk

Wir möchten uns im Namen aller Betroffenen und Angehörigen bei Andrea Herzog und Ricarda Funk von ganzen Herzen bedanken, dass sie (gemeinsam mit uns) an „Aktiv für Seltene Erkrankungen“ glauben.

“Herzenswünsche Oberlausitz e.V.“

Bildquelle: Thomas Lohse
Grafik: Herzenswünsche Oberlausitz e.V.

Grußwort von Christian Häckl

Wir bedanken uns ganz herzlich für die Unterstützung.

Unsere Aktion im MDR

MDR SACHSENSPIEGEL berichtet über unseren Aktionsauftakt: 100-Kilometer-Lauf für guten Zweck

Haftungsausschluss

Ich bin über die mit der Veranstaltung verbundenen gesundheitlichen und sonstigen Gefahren und Umstände informiert und bestätige ausdrücklich, auf eigene Gefahr und eigenes Risiko an der Veranstaltung teilzunehmen.

Ich bin damit einverstanden, dass ich während der Veranstaltung auf meine Kosten medizinisch behandelt werde, falls dies beim Auftreten von Verletzungen, im Falle eines Unfalls und/oder bei Erkrankung im Verlauf der Veranstaltung ratsam sein sollte.

Ich weiß und bin damit einverstanden, dass ich die alleinige Verantwortung für meine persönlichen Besitzgegenstände und die Sportausrüstung während der Veranstaltung und den damit zusammenhängenden Aktivitäten habe.

Ich versichere gleichzeitig, dass ich keinerlei Rechtsansprüche und Forderungen an den Veranstalter, dessen Mitarbeiter sowie die beteiligten Vereine, Kommunen, Gemeinden und sonstige Personen und Körperschaften stellen werde, soweit nicht Haftpflicht-Versicherungsansprüche bestehen. Eingeschlossen sind hierin alle unmittelbaren und mittelbaren Schäden sowie sämtliche Ansprüche, die ich oder meine Erben oder sonstige berechtigte Dritte aufgrund von erlittenen Verletzungen oder im Todesfall geltend machen könnten.

Ich werde die für die Veranstaltung geltenden Verhaltensmaßregeln befolgen. Den Anweisungen des Veranstalters und dessen Mitarbeitern werde ich Folge leisten. Ich versichere gleichzeitig, da die Veranstaltung teilweise im öffentlichen Verkehrsraum stattfindet, die StVO zu beachten und einzuhalten.

Ich bin damit einverstanden, dass die in meiner Anmeldung genannten Daten sowie die von mir anlässlich meiner Teilnahme an der Veranstaltung gemachten Fotos, Videos und Filmaufnahmen im Rahmen der Berichterstattung von der Veranstaltung und zur Werbung für diese sowie künftige Veranstaltungen ohne Vergütungsansprüche meinerseits verwendet werden dürfen. Dies gilt nicht für eine gewerbliche Nutzung.