Aktiv für seltene Erkrankungen #1

Die Aktion

Zur Premiere von „Aktiv für Seltene Erkrankungen“ wird als Startschuss am 17.09.2022 ein Sportevent veranstaltet. Es beginnt zum Sonnenaufgang, auf dem höchst gelegenen Punkt der Oberlausitz, der Lausche, und endet am Abend beim Uniklinikum Dresden, Zentrum für Seltene Erkrankungen. Jeder ist dazu herzlich eingeladen, gemeinsam mit uns, in den 4 Wochen der Aktionszeit, ein paar Bewegungsstunden zurückzulegen. Ganz egal wie, ob gelaufen, mit dem Rad, mit oder ohne Handicap.

Hier kann der Komoot-Link der Aktion eingesehen werden.

Mittelverwendung

Die Zwillingsmädchen Emma und Lotte aus Hainewalde sind wie 30.000 andere Menschen an der schweren seltenen Erkrankung Neurofibromatose Typ 1 (kurz NF1) erkrankt. Bei dieser Erkrankung wachsen im ganzen Körper Tumore und das ein Leben lang. Die Krankheit ist bis heute unheilbar.

Der Verein Herzenswünsche Oberlausitz e.V. hat sich zur Aufgabe gemacht, Schwerkranken Kindern und Jugendlichen Herzenswünsche zu erfüllen. Darunter zählen auch Kinder und Jugendliche, die Opfer jeglicher Gewalt geworden sind. Außerdem wird durch den Verein auf unterschiedlichste Erkrankungen hingewiesen.

Darum hat sich der Verein „Herzenswünsche Oberlausitz e.V.“ entschieden, den Verein „Nothing is Forever e.V.“ unmittelbar mittels ihrer Spende für diese Veranstaltung #1 mit zu unterstützen (die Spendenverteilung erfolgt jeweils zur Hälfte). Dieser Verein hat sich u.a. für Emma und Lotte zur Aufgabe gemacht, die Seltene Krankheit Neurofibromatose (NF) durch Forschung zu besiegen.

Sämtliche Spendengelder von „Nothing is Forever e.V.“ werden in vielversprechende Forschungsprojekte investiert. Neben der Beratung von Erkrankten und ihren Angehörigen, setzt sich der Verein auch für die persönliche Unterstützung von Betroffenen ein, denn in zahlreichen Fällen müssen sich Kinder mit NF regelmässig einem Ganzkörper-MRT unterziehen, um Tumore im zentralen Nervensystem ausfindig zu machen. Die Kosten für diese Behandlung werden allerdings von den gesetzlichen Krankenversicherungen nicht vollständig übernommen. Mit ihrer Spende wird eine Infrastruktur geschaffen, damit Kindern das dringend erforderliche Ganzkörper-MRT ermöglicht werden kann und dies nicht am Geldbeutel der Familien scheitert. Denn je früher NF-Bezogene Probleme erkannt werden, umso größer sind die Möglichkeiten die Folgen Wenigstens zu Lindern.

Das Projekt “Aktiv für Seltene Erkrankungen“ wird durch Sportlerinnen vom Kanu-Slalom Team Deutschland als Schirmherrinnen unterstützt.

Andrea Herzog gewann bei den Olympischen Sommerspielen 2021 in Tokio Bronze und ihre Teamkollegin Ricarda Funk konnte sich sogar über die Goldmedaille freuen. Trotz weiterer Erfolge, wissen beide Sportlerinnen, dass die Gesundheit wichtiger ist als jeder Erfolg. Für die Aktion “Aktiv für Seltene Erkrankungen“ übermittelten beide Athletinnen ein Statement:

Grußwort

Sehr geehrte Damen und Herren,

wir, Andrea Herzog und Ricarda Funk, sind Athletinnen des Kanu-Slalom Team Deutschland und beide aktuelle Weltmeisterinnen als auch Olympiamedaillengewinnerinnen.

Bewegung und Leistungswille sind für uns alltäglich. Ein Leben ohne dem können wir uns nicht vorstellen. Gleichzeitig wissen wir aber auch um unsere privilegierte Situation und das Verletzungen oder Krankheiten uns jederzeit treffen können.

Daher ist es uns ein Anliegen die Aktion „Aktiv für Seltene Erkrankungen“ zu unterstützen. Lasst uns gemeinsam Gutes tun!

Im Trainingslager in London werden wir unsere Bewegungszeit auf dem Wasser spenden – aber ganz egal wo und wie – Helfen ist ganz einfach.

Wir freuen uns, wenn Sie sich bewegen und damit sowohl Ihrer Gesundheit und als auch den Betroffenen etwas Gutes tun.

Sport frei!

Andrea Herzog & Ricarda Funk

Wir möchten uns im Namen aller Betroffenen und Angehörigen bei Andrea Herzog und Ricarda Funk von ganzen Herzen bedanken, dass sie (gemeinsam mit uns) an „Aktiv für Seltene Erkrankungen“ glauben.

“Herzenswünsche Oberlausitz e.V.“