Worum geht’s bei „Aktiv für Seltene Erkrankungen“?
Es ist eine Online-Benefizveranstaltung, welche im Rahmen verschiedenster sportlicher Aktivitäten Menschen mit Seltenen Erkrankungen gewidmet wird.
Dabei dreht sich alles um eine App, die es Teams und Einzelsportlern, egal ob Profi oder Anfänger, ermöglicht, orts- und zeitunabhängig ihre sportlichen Aktionen zu erfassen, dokumentieren und diesem Zweck zu widmen.
Wir möchten möglichst viele Menschen dazu motivieren, sich sportlich zu betätigen und dieses Projekt ggf. mit einer Spende zu unterstützen.
Hier mehr zum Ziel…
… Ziel der Veranstaltung ist es, den Focus auf Seltene Erkrankungen zu richten und darauf aufmerksam zu machen, dass auch die Waisen der Medizin wichtig sind und diese Menschen eine starke Stimme benötigen. Wichtige Therapien, stetiger Ausbau der Forschung und mehr Sensibilisierung zuständiger Ämter und der Öffentlichkeit, sind notwendige Themen, zur Verbesserung von Rahmenbedingungen für Betroffene und ihre Angehörigen.
Wie funktioniert die Aktion?
Nachdem du die App gedownloadet hast, kannst du dich kostenlos registrieren. Sobald die Registrierung erfolgreich abgeschlossen ist, stehen dir alle Funktionen zur Verfügung.
Bitte vergesse nicht, dass die Aktion erst ab dem 17.09.2022 freigeschalten ist. Ab dann kannst du deine Veranstaltung (z.B. Radfahren, Laufen usw.) auswählen. Sobald du loslegst, kann du deine Bewegungszeit dokumentieren und eintragen. Das bedeutet als Einzelperson, dass du mit deiner Sportart den Beginn und das Ende deiner Bewegungszeit einträgst. Sobald du auf Fertig drückst, wird deine Bewegungszeit gespendet.
Es ist auch möglich, sich gemeinsam als Team zu bewegen. Nicht umsonst heißt es: Gemeinsam sind wir stark. Ihr meldet euch einfach mit einem Team von max. 4 Personen an und gebt eurem Team den passenden Namen. Es ist dabei wichtig, dass die anderen Teammitglieder die App “Aktiv für Seltene Erkrankungen“ ebenfalls downloaden. Nach der Registrierung (Achtung: Bitte bestätigt eure Anmeldung durch den Link der Bestätigungs-E-Mail) kann jedes Teammitglied dem jeweiligen Team beitreten. Auch hier gilt: Nach Auswahl der Sportart, mit der ihr euch bewegen möchtet, sammelt ihr Bewegungszeit.
Jeder Unterstützter (Sponsor bzw. Spender) kann unter seinem eigenen Logo mehrere Teams bilden und gemeinsam für die Aktion “Aktiv für Seltene Erkrankungen“ Bewegungszeiten sammeln. Über eine separate Auswertung ist es möglich, die gemeinsamen Teams zu vergleichen. Was bedeutet, dass jedes Team besonders motiviert sein dürfte, damit das eigene Team gut abschneidet.
Derzeit werden folgende Sportarten angeboten: Fitness, Radsport, Rollstuhlsport, Wassersport, Spielsport, Laufen und Walken.
Am Ende der jeweiligen Bewegungszeit kannst du dich entscheiden, ob du deine Bewegungszeit auch mit einer Spende unterstützen möchtest. Die Spenden werden jeweils zur Hälfte an Nothing is Forever e.V. und Herzenswünsche Oberlausitz e.V. aufgeteilt und beide Vereine werden diese gemäß ihrer Satzung verwenden.
Kommende Veranstaltungen
Zur Premiere von „Aktiv für Seltene Erkrankungen“ wird als Startschuss am 17.09.2022 ein Sportevent veranstaltet. Es beginnt zum Sonnenaufgang, auf dem höchst gelegenen Punkt der Oberlausitz, der Lausche, und endet am Abend beim Uniklinikum Dresden, Zentrum für Seltene Erkrankungen. Jeder ist dazu herzlich eingeladen, gemeinsam mit uns, in den 4 Wochen der Aktionszeit, ein paar Bewegungsstunden zurückzulegen. Ganz egal wie, ob gelaufen, mit dem Rad, mit oder ohne Handicap.
Aktuell finden keine Veranstaltungen statt.
